“Zonder die drugs had ik mezelf van kant gemaakt.” Zelfmoordhoofdpijn, wordt clusterhoofdpijn ook genoemd. Omdat het zo pijnlijk kan zijn. Even hels als bevallen zonder epidurale verdoving, met dat verschil dat je geen kindje in je armen krijgt achteraf en met de zekerheid dat de pijn zal terugkomen. Eén op de duizend mensen lijdt eraan. Sommigen zijn geholpen met conventionele medicatie, anderen grijpen naar paddo’s en lsd om hun aanvallen te verminderen en hun pijn te verlichten. Fien Van den Steen en ik schreven er een artikel over. Het staat deze week in Knack. “Het kan me niet schelen dat het illegaal is, want het is het enige preventieve dat ik kan doen.”
Eén Belg op de duizend lijdt aan clusterhoofdpijn. Dat is evenveel als er MS-patiënten zijn, en toch is de ziekte nauwelijks bekend. Een aanval duurt een kwartier tot drie uur. Leeft u zich even in: de patiënt voelt een snijdende en borende pijn in zijn hoofd, meestal net achter het linkeroog. De pijn is even erg als nierstenen of een bevalling zonder epidurale verdoving. Het wordt ‘clusterhoofdpijn’ genoemd omdat de aanvallen een aantal weken na elkaar optreden, in een cluster, die wordt afgewisseld met periodes zonder aanvallen. Eén op de tien patiënten is chronisch ziek en kent nooit rust. Wie wil weten hoe het echt voelt, kan online een filmpje bekijken van patiënt Peter Ketelslegers. Hij liet zijn vrouw een aanval filmen – hij schreeuwt het uit van de pijn, slaat op zijn hoofd, tot bloedens toe.
‘Alsof ze met een hete priem achter je oog steken’, vertelt Gerd (35). Hij lijdt sinds een jaar of tien aan clusterhoofdpijn. De eerste aanvallen kreeg hij toen hij in shiften begon te werken op de luchthaven, maar of er echt een verband bestaat, weet hij niet. In het begin kreeg hij vier tot acht aanvallen per jaar, maar dat werden er na verloop van tijd meer. Ze kunnen een halfuur tot een uur duren, eventueel met naweeën. Meestal krijgt hij ze ’s nachts vlak voor het slapengaan. Alcohol drinkt hij niet meer, omdat het een aanval kan uitlokken.
Sinds vijf jaar neemt hij om de maand paddo’s , hallucinogene paddenstoelen. Preventief, om minder aanvallen te krijgen, maar ook om de aanvallen die hij nog krijgt minder pijnlijk te maken. Hij kweekt ze zelf. ‘Dat ze illegaal zijn, kan mij niet schelen. Paddo’s zijn het enige wat ik preventief kan doen. Ik heb nog maar de helft zoveel aanvallen en ze zijn veel minder intens. Vroeger was de pijn soms zo erg dat ik met mijn hoofd tegen de muur sloeg om ervan af te zijn. De eerste keer voelde ik me als een personage in een tekenfilm dat wordt gebeten door een slang en kleurige cirkels begint te zien, maar de keren erna was het leuk. Bang ben ik nooit geweest. Ik probeer het gezellig te maken: ik ga naar een feestje of ik ga wandelen in de natuur. Een trip duurt ongeveer zes uur. Je gehoor wordt scherper, en alles beweegt. Het is plezierig om je te laten prikkelen. Dan denk je: wat een prachtige boom!’ (lacht)
Maar hoe komt een mens erbij om paddo’s te eten tegen clusterhoofdpijn? Dankzij National Geographic , zo blijkt. Gerd zag in een documentaire hoe paddo’s een wondermiddel waren tegen clusterhoofdpijn.
De eerste die ontdekte dat psychedelische drugs preventief zouden kunnen werken tegen clusterhoofdpijn, was een Schot, in de jaren negentig. Craig Adams, de uitbater van The Moorings Bar in Aberdeen, staat intussen bekend als Patient Zero. Hij was amper zestien toen hij zijn eerste aanval kreeg, en hield zijn ervaringen bij in een dagboek. De voorgeschreven medicatie sloeg niet aan, en zijn clusterperiodes – telkens één maand met vier tot zes aanvallen per dag – kwamen om de zeven maanden terug. Rond zijn 22e bleef hij twee jaar gespaard van aanvallen. Het enige verschil met andere jaren bleek dat Adams twee keer een lsd-trip had genomen. Als hij geen lsd nam, kwam zijn clusterhoofdpijn terug. Later ontdekte hij dat ook paddo’s hielpen. In 1998 zette hij zijn verhaal online. Sindsdien experimenteren er steeds meer clusterhoofdpijnpatiënten mee – de ene al meer succesvol dan de andere. Veel ervaringen staan beschreven op de website van Clusterbusters, de Amerikaanse organisatie van clusterhoofdpijnpatiënt Bob Wold, die lotgenoten verenigt. De Amerikaan onderging 56 behandelingen zonder succes, en raakte pas verlost van zijn clusterhoofdpijn dankzij paddo’s. Dat hij verguisd wordt door traditionele hoofdpijnorganisaties zoals de Organization for the Understanding of Cluster Headaches (OUCH), deert hem niet.
Professor Koen Paemeleire, neuroloog en expert clusterhoofdpijn aan het Universitair Ziekenhuis Gent, heeft meteen bedenkingen wanneer de naam Clusterbusters valt. ‘Men baseert zich vooral op anekdotische informatie. Ik zeg niet dat het onmogelijk is, want lsd is verwant aan een stof in dezelfde schimmel als waaruit ergotamine is afgeleid, een oud medicijn tegen clusterhoofdpijn. Maar wetenschappelijk is het nog niet bewezen: de link tussen de gebruikte middelen en de clustervrije periodes kan toeval zijn. De ervaringen tonen vooral aan hoever patiënten bereid zijn te gaan in hun zoektocht naar pijnverlichting, maar ik zou niemand aanraden illegale drugs te nemen. De meeste mensen die ik zie, kan ik helpen. 75 à 80 procent kan zijn aanval binnen het kwartier stoppen met Imitrex-spuiten, en bijna 80 procent kan geholpen worden met een zuurstofbehandeling (het inhaleren van zuivere zuurstof uit een tank, nvdr.) als ze correct wordt toegediend. Een zuurstoftank kun je natuurlijk niet overal mee naartoe nemen, en bij de injecties ligt het probleem vooral bij de terugbetaling. Als patiënt krijg je er hoogstens veertien per maand terugbetaald, terwijl sommigen er meer nodig hebben. Ik ken mensen die honderden euro’s per maand moeten bijbetalen.’
Er kan ook onderhoudsmedicatie worden voorgeschreven, maar die slaat niet bij elke patiënt aan. Bovendien zijn de bijwerkingen, zeker bij chronisch gebruik, niet min. Paemeleire: ‘Als patiënten tien aanvallen per dag hebben, kunnen we niet zeggen dat we niets kunnen doen. Bij sommigen proberen we nieuwe technieken zoals neurostimulators. Bij neurostimulatie wordt elektrische stroom gebruikt om de zenuwstructuren te beïnvloeden die betrokken zijn bij de circuits van clusterhoofdpijn. Maar de neurostimulators zitten nog in een semi-experimentele fase, en ze worden niet terugbetaald.
Maar het is niet omdat je een neurostimulator krijgt dat de pijn gegarandeerd verdwijnt. Bovendien is zo’n operatie verre van risicoloos – denk aan infecties – en komt niet elke clusterhoofdpijnpatiënt ervoor in aanmerking. Ludovic (33) uit Antwerpen, bijvoorbeeld. Hij heeft ‘maar’ drie maanden per jaar clusterhoofdpijn, terwijl je voor een neurostimulator een chronische patiënt moet zijn. Hij kreeg zijn eerste aanval toen hij negentien was, maar het feit dat hij ook migraine had, bemoeilijkte de diagnose en behandeling. De morfinederivaten Valtran en Dolzam die de dokter voorschreef, maakten zijn clusterhoofdpijn nog erger. Elke winter is het een kwestie van overleven.
Toen hij nog in een telecombedrijf werkte, moest hij telkens enkele weken forfait geven. Het leven als clusterhoofdpijnpatiënt is zwaar. ‘Als het meer dan zes maanden per jaar is, hoeft het leven niet meer voor mij. In de ergste periodes heb ik tien aanvallen per dag gehad. Maar je mag jezelf hooguit twee Imitrex-spuiten geven. Bovendien kreeg ik van die injecties een rebound -aanval: zo’n spuit sneed de aanval wel af, maar ik kreeg binnen het uur een nieuwe. De onderhoudsmedicatie hielp amper of niet, terwijl ik er wel zware bijwerkingen van kreeg. Zware misselijkheid, zware acne, kortademigheid, overmatig zweten, jeukaanvallen, slecht slapen… Dan vraag ik me af: wat is de kwaliteit van het leven nog? Vijf jaar geleden, na alweer een helse winter, stond ik op het punt een operatie te laten uitvoeren: dan gaan ze met een lange naald door je gehemelte om een zenuwknoop te verbranden. Er is een slaagpercentage van
50 procent, en dan ben je anderhalf jaar à twee jaar pijnvrij. De risico’s zijn gezichtsverlamming en aangezichtspijn. Ik wilde het erop wagen. Maar mijn lief heeft het me afgeraden: “Probeer eerst die champignons zoals in de documentaire van National Geographic.” Mijn partner had al eens alle messen en alles wat gevaarlijk kon zijn uit het huis gehaald. Uit schrik dat ik me iets zou aandoen.’
Ludovic trok zijn stoute schoenen aan en stapte in Nederland een smartshop binnen voor zogenaamde truffels. Paddo’s werden in 2008 verboden, maar de vergelijkbare truffels kun je er daar nog gewoon kopen. ‘Ik legde mijn probleem uit. Mijn wanhoop. Mijn gebrek aan informatie. De uitbater stelde me gerust dat ik niet de enige was die bij hem kwam met clusterhoofdpijn, al kon hij me geen echte bijsluiter geven. Leuk was het niet – ik ben misselijk geworden en had het gevoel dat ik de controle kwijt raakte. Maar het werkte. Van twee aanvallen per dag naar tien dagen zonder aanvallen.’
Ook Peer (55), die twee keer per jaar een aanvalsperiode heeft, stond versteld van het effect van de paddo’s. Hij ontdekte ze tien
jaar geleden, toen ze nog legaal te koop waren in Nederland. ‘De zuurstof hielp niet meer, net zomin als de Imitrex-injecties. Ik zette 137 spuiten in tweeënhalve maand tijd: ik had geen plek meer op mijn benen of op mijn buik zonder bloeduitstorting. Ik ben een tijd arbeidsongeschikt geweest. Ten einde raad heb ik de paddo’s geprobeerd. Ik was bang voor de trip, maar heb het samen met een vriend gedaan. We hadden een soort shake gemaakt met paddenstoelen, water en citroen. Het effect kwam na een kwartiertje. Ik dacht dat de bewoners van de Efteling door de kamer liepen. Na zes of acht uur werd ik moe en ben ik gaan slapen. Maar het mooiste was: ik werd de volgende dag wakker zonder hoofdpijn! Dat heeft zes weken geduurd.’
Enkele jaren lang nam Peer om de vier weken paddenstoelen. Toen gebeurde er iets vreemds. Hij begon dingen te zien die er niet waren, op momenten dat hij helemaal geen paddo’s had gegeten. ‘Misschien had ik er minder moeten nemen, of minder sterke.’ Hij schakelde over op lsd. ‘Dat klinkt raar omdat je van lsd heftiger gaat trippen, maar het werkt gewoon goed. Ik heb trouwens nooit een slechte trip gehad. Vroeger moest ik twee keer per jaar naar mijn neuroloog, maar nu nooit meer. De tijd dat ik opzettelijk tegen een betonnen muur liep in de hoop flauw te vallen, ligt gelukkig ver achter me. Zonder die drugs had ik mezelf van kant gemaakt.’
De preventieve werking van lsd, paddo’s en truffels is niet wetenschappelijk bewezen. In 2006 publiceerde het Amerikaanse vakblad Neurology wel een studie over de effecten van psilocybine (de werkzame stof in paddo’s en truffels) en lsd op 53 patiënten met clusterhoofdpijn. Vijftien van de 29 patiënten die psilocybine hadden gebruikt tijdens een clusterperiode, rapporteerden dat hun clusterperiode werd afgebroken. Nog eens twaalf patiënten rapporteerden een gedeeltelijke verbetering met minder frequente en minder intense aanvallen. Vijf van de zes lsd-gebruikers rapporteerden dat lsd hun clusterperiode afbrak.
Indrukwekkende resultaten, want tot dusver was geen enkele medicatie bekend die clusterperiodes effectief beëindigt. Bovendien volstond een veel lagere dosis dan bij de klassieke medicatie. Hoewel het om hallucinogene middelen gaat, was de dosis soms zo klein dat er helemaal geen hallucinaties optraden. Ondanks de beperkingen van het onderzoek – de patiënten werden via het internet gezocht en rapporteerden zelf hun bevindingen – waren de wetenschappers zo enthousiast over de resultaten dat ze hun bevindingen verder wilden onderzoeken.
Professor Halpern van de Harvard Medical School haalde de Duitse lsd-expert Torsten Passie erbij, die actief is aan de Universiteit van Hannover en sinds drie jaar als gastprofessor werkt aan Harvard Medical School. Samen hoopten ze een studie op te zetten rond lsd en clusterhoofdpijnpatiënten, maar ze kregen een njet van de adviesraad van Harvard. ‘Ze hadden het trauma genaamd Timothy Leary nog niet verwerkt’, vertelt Torsten Passie. Leary deed in de jaren zestig experimenten met lsd, maar werd ontslagen toen hij de drug zelf te enthousiast begon te gebruiken. Hij werd de held van de hippiegeneratie. Passie: ‘Daarom waren we bang dat we nooit een studie met lsd zouden mogen doen, tenzij we konden bewijzen dat lsd écht noodzakelijk was. Onze redenering was: als we nu eens bewijzen dat het middel dat het meest verwant is aan lsd níét werkt, zullen ze ons wél de toestemming geven om met lsd te werken.’
Er volgde een pilootstudie met bol-148 , een lsd-derivaat dat bijna identiek is aan lsd, met dat verschil dat je er niet van gaat hallucineren. Vier chronische patiënten en één episodische patiënt die niet reageerden op een klassieke behandeling kregen in totaal drie doses bol-148 toegediend, met telkens vijf dagen ertussen. De resultaten, die in 2010 verschenen in Cephalalgia , sloegen de onderzoekers met verstomming. Vier patiënten rapporteerden dat hun clusterhoofdpijn werd afgebroken, een vijfde – die alcohol was blijven drinken, een bekende trigger voor clusterhoofdpijn – rapporteerde een vermindering van de pijn. Passie: ‘Onze studie met lsd was plots niet meer belangrijk, we wilden verder met bol-148.’
Intussen zijn we vijf jaar verder. Het frustreert Torsten Passie dat het team niet verder staat. De financiering voor het onderzoek raakt niet rond, al is er sinds vorige herfst wel een sprankeltje hoop: het bedrijf Savant HWP zoekt investeerders. ‘Het probleem is dat clusterhoofdpijn niet vaak genoeg voorkomt om commercieel interessant te zijn’, zegt hij. ‘Daarvoor is de procedure die een medicijn moet doorlopen te duur. Anderzijds is clusterhoofdpijn niet zeldzaam genoeg om toegelaten te worden tot de goedkopere procedure voor een weesgeneesmiddel. We hebben een fantastisch, preventief medicijn zonder bijwerkingen dat je maar vijf keer per jaar zou hoeven te nemen. Vanuit het standpunt van de patiënten is het crazy dat dit medicijn nog niet verder is ontwikkeld. Terwijl ik ervan overtuigd ben dat investeerders hun geld zullen terugverdienen.’ Misschien kunnen patiënten zelf investeren. De onderzoekers komen nog een paar honderdduizend euro te kort voor de eerste preklinische dierproeven.
De Duitse professor krijgt geregeld wanhopige patiënten aan de lijn. ‘Sommigen bellen me op: “Ik ben naar elk ziekenhuis geweest en ik wil zelfmoord plegen.” Ze zouden graag bol-148 hebben, maar het is minder makkelijk te krijgen dan de illegale drugs. Ik begrijp dat ze experimenteren, want ze zijn ten einde raad. Lsd en hallucinogene paddenstoelen zijn hun laatste redmiddel. In tegenstelling tot sommige utopisten geloof ik trouwens niet dat je psychedelica kunt verkopen als medicijn. Niet omdat ze fysiek gevaarlijk zijn, maar vanwege de hallucinogene werking. Sommigen genieten misschien van de trip, maar de overgrote meerderheid niet. Ik heb al patiënten gehoord die een horrortrip hadden – maar wel van hun cluster verlost waren.’
Met illegale drugs weet je nooit helemaal wat je inneemt. Je weet niet precies hoeveel je moet gebruiken. De ene keer werken ze, en de andere keer niet. Ludovic kan ervan meespreken. ‘Ik vrees dat het net zoals met alle andere medicatie is: soms slaat ze aan, soms niet. Ik zou het sowieso liever zonder doen. Als de bol-148 er echt zou komen, zou dat leuk zijn. Misschien zouden we dan echt geholpen zijn, zónder de trip. Nog beter.’
DOOR ANN-MARIE CORDIA EN FIEN VAN DEN STEEN
cordiam 